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Síndrome de la bella durmiente extraña: la paciente joven duerme la mayor parte de su vida

Síndrome de la bella durmiente extraña: la paciente joven duerme la mayor parte de su vida


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Enfermedad rara El estadounidense de 23 años siempre tiene semanas de sueño.
Especialmente en días fríos y grises, muchos desean poder dormir el mayor tiempo posible. Delanie Weyer, de EE. UU., Duerme mucho tiempo, incluso mucho tiempo, incluso sin mal tiempo. La joven de 23 años sufre del llamado "Síndrome de la Bella Durmiente" y, por lo tanto, es golpeada repetidamente por semanas de sueño. La enfermedad rara generalmente desaparece después de unos años. Hasta ahora, no se puede curar.

Joven estadounidense duerme hasta 20 horas al día
Estadísticamente hablando, las personas pasan alrededor de un tercio de sus vidas durmiendo, un promedio de ocho horas al día. Para la estadounidense Delanie Weyer, esto está lejos de ser suficiente en ciertas fases. El joven de 23 años sufre del "Síndrome de Little Levin" (KLS), a veces durmiendo hasta 20 horas al día. La rara enfermedad también se llama "Síndrome de la Bella Durmiente" debido a sus síntomas. Hasta ahora no hay cura.

Como hibernar
Delanie Weyer, del estado estadounidense de Minnesota, en realidad quería vivir una vida aventurera: pescar, viajar, conocer el mundo. Pero hace unos cinco años, el joven de 23 años sucedió en un viaje escolar que no pudo explicarse durante años.

De repente se cansó mucho y cayó en un largo sueño. Desde entonces, ha tenido períodos de dos a cinco semanas en los que durmió "como un oso en hibernación", informa el portal de noticias "WCCO".

La joven ahora sabe por qué hay fases extremas del sueño: sufre del "Síndrome de Kleine Levin" (KLS), una enfermedad rara para la que actualmente no hay terapia.

Años de enfermedad
"El síndrome de Little Levin (KLS) es una enfermedad neurológica rara con una causa desconocida", dice Orphanet, una base de datos para enfermedades raras.

Según la información, la enfermedad comienza en promedio a los 15 años y afecta a más hombres que mujeres. "Los pacientes pasan por 7-19 episodios neurológicos, cada uno de 10-13 días y cada 3,5 meses. Esta distancia es más corta cuando la enfermedad comienza en la infancia ”, informan los expertos.

Durante estos episodios, el paciente experimenta hipersomnia (somnolencia). Los períodos de sueño duran 15-21 horas al día. Los afectados "están entonces cognitivamente limitados (apáticos, confundidos, ralentizados, amnésicos) y tienen un sentimiento específico de desrealización (estado de sueño con cambio de percepción)".

Según Orphanet, el sueño, la vigilia y los hábitos alimenticios entre episodios son "sorprendentemente normales", pero los pacientes con KLS tienen un mayor índice de masa corporal. La duración media de la enfermedad es de 8 a 14 años. Se observa un período más largo de enfermedad en hombres, pacientes con hipersexualidad y cuando la enfermedad comienza después de los 20 años ”.

Somnolencia durante la vigilia.
Delanie Weyer recuerda cómo empezó todo con ella: “Cuando tenía 18 años tuve mi primer episodio, como tú lo llamas. Dormí mucho y cuando estaba despierta estaba delirante ”. En los últimos cinco años ha tenido cuatro“ episodios ”más, que apenas recordaba después.

"Duermo en todas partes, de 15 a 20 horas al día. Cuando estoy despierto, estoy muy aturdido, delirante, pero en realidad no estoy bien. Simplemente no tengo motivación para hacer nada, estoy deprimido y frustrado porque no sé qué está pasando ".

Durante estas fases, ella dice que solo se levanta para comer, beber e ir al baño. El último episodio duró cinco semanas.

La enfermedad fue la culpable de faltar a eventos importantes: "Me perdí el Día de Acción de Gracias, me perdí la Pascua, perdí el 85 cumpleaños de mi abuelo y mi 21 cumpleaños porque estaba en un episodio", dijo el 23- Edad.

No tiene nada que ver con la pereza
Su madre Jean Weyer también estaba muy preocupada. Según "WCCO", inicialmente pensó que su hija podría ser floja o tomar drogas.

Después de que Delanie Weyer visitó a numerosos médicos y terapeutas, el Dr. Ranji del "Centro de trastornos del sueño regional de Minnesota" finalmente hizo el diagnóstico: "Síndrome de Little Levin".

El psiquiatra nunca antes había diagnosticado la enfermedad. “No se debe a problemas psiquiátricos, no a malos hábitos o pereza. Es una disfunción cerebral ”, dijo el experto.

Se conocen alrededor de 500 casos.
Según Varghese, hasta ahora solo se han documentado alrededor de 500 casos, la mayoría de ellos en adolescentes varones. "No sabemos qué lo causa. Sospechamos que puede ser un proceso inflamatorio en el cerebro, pero hasta ahora nadie ha podido confirmarlo ”, dijo Varghese.

Es bueno para la familia que el diagnóstico ahora sea claro. Si bien no existe una cura, existen medicamentos que pueden reducir la duración e intensidad de los episodios y su número.

Para el próximo episodio, la madre llevará a su hija al Centro de trastornos del sueño, donde será monitoreada durante unos días para averiguar más sobre lo que le sucede durante un episodio. Esto también permitirá a los médicos aprender más sobre la enfermedad rara. (anuncio)

Autor y fuente de información


Vídeo: La bella durmiente - Testigo Directo HD (Mayo 2022).


Comentarios:

  1. Tygozilkree

    Hay algo en esto. Estoy de acuerdo contigo, gracias por la explicación. Como siempre, todo ingenioso es simple.

  2. Kigarr

    ¡Hay que vivir cómo arder! No llegaremos a tiempo. Y entonces la vida terminará.

  3. Gearoid

    Estas equivocado. Puedo defender la posición. Escríbeme por PM, nos comunicamos.

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  5. Devin

    Agradable de leer

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